透明なこころでありたい

自閉症児らしさという問題

 発達障害と診断され、知的障害が軽度~中度の子を持つ親が、一番悩むのが小学校の就学問題だと思う。
 特別支援学校か特別支援学級か。
 うちの息子は、幼稚園時代の知能指数が78で、ボーダー。
 聾学校の幼稚部に通っていたこともあり、親は特別支援学校を考えていたけれど、医療機関や幼稚部の先生、また教育委員会の適合は特別支援学級だった。
 そして息子本人が、地域の学校の特別支援級で学びたいという意思を持ち、当時の特別支援学級の主任が発達障害に親以上の知識と経験を持った方だったので、そちらを選択した。

 6年間の小学校生活がどうだったかというと。
 知能指数が伸びて平均知能に達した息子には、こちらを選択したのが正解だったと思う。
 学習したいという意欲がそれなりにあり、何をすべきか指示が明確であれば集団行動にもついていけた。
 ただし、息子は自閉の特性が強く、感覚過敏やパニック、不安からくるこだわりなどが強かったため、低学年の間は様々な問題行動を起こし、高学年になってからは周囲との軋轢が目立った。
 ことに4年から5年にかけてのパニックが頻回で、当時の担任にかなりの負担をかけていたようだ。
 
 特別支援学級に所属しているといっても、通常の小学校は定型発達の子のひな型にあてはめられる。
 集団の論理は強い。
 インクルーシブ教育、ユニバーサル教育というお題目を唱え、障害者差別解消法を施行しましたと言ったところで。
 圧倒的多数の定型発達児(とそれについていけてる発達障害児)たちを集団で指導、教育するという場所である以上、学校側の考えが優先されてしまうのは仕方がない。
 息子もなんだかんだ揉まれながら、学校ではそれなりに周囲に合わせた行動をとっているようだ。
 家などのリラックスした場所では相変わらず怪しげな声を出したり、うろうろと不審な行動をとっているけれど。
 (やっとこさ、人前での鼻ほじりをやめてくれた・・・:汗)

 さて、先日。
 病院のリハビリでOTの先生と居る時、幼稚園時代同じクラスだった友達と数年ぶりに再会した。
 親同士、お互いの子どもの成長ぶりにびっくりして、OTやSTの先生ともども盛り上がったのだが。
 何分子供らは自閉症同士、旧交を温め合うという方向には行かない。 
 逆に何やら恥ずかしいのか、リハ室に入って窓越しに変顔をする友達。
 リアクションを特にするでもなく、ぼんやりしている息子。
 
 私にはかつてのクラスメイトだったR君のその姿が衝撃的だった。
 R君は、特別支援学校を選択し、そのまま中等部に進学している。
 定型発達児に合わせた行動をとる必要は無く、自分の気持ちのありのままに行動していた。
 幼稚園時代、R君は軽度の知的障害で、息子より1~2年成長が遅い子、というイメージ。
 ああ、ちょっと前まで息子もあんな風なことをしていたな~、という感じで見ていた。
 遊ぶゲームや読む絵本は違うけれども、大体似たような感じの二人だったのだ。

 それが、久しぶりの再会でR君は自分の感じたままの行動をし、一方息子は自分の行動が他者からどう思われるかを考えてしまって、思考と動きを止めてしまっている。
 集団に合わせるというのが身についてしまっていて、どう行動すべきか、他者のいる前ではとっさに自分の心を素直に表現できない。

 誤解を恐れずにいうと、特別支援学校に通っている子らしく育ったR君と、一般の学校に通って周囲にとけこめた息子、という構図。
 ただし、それが息子の幸福感につながるかというと、それはわからない。
 今のところ、友達を気にしはじめ、周囲から浮かないように行動することを覚え始めたらしい息子は、中学に入ってからは殆ど問題行動を起こしていないようだ。
 
 結局、それぞれの環境に合わせて子どもは育つ。
 R君の、自閉症児らしさ満開の行動が認められる場所では、本人が傷つくこともなく過ごしていける。
 逆に、自閉症児らしさを抑えて周囲に合わせた行動を求められる場所では、当人が傷つき苦しむことも多い。
 本当に難しい問題だと思うが。

 定型発達である親としては。
 息子の将来が少しでも幅広いものであることを望み、周囲との軋轢を解消できる社会スキルを身に着けてほしいと思う。
 けれども、そうして周囲への配慮に疲れ、本来の息子の能力を削いでしまったり、才能をつぶしてしまったのだとしたら。

 どうにかして、自閉症児が自閉症児らしくあっても認められる環境が、もっともっと広がっていけばいいのに。
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1年を通して成長させる!S先生システム

 前の記事で、6年生が卒業間際に行くお楽しみ遠足には目的があった、と書きました。
 それは、自家用車で移動することが多く、公共交通機関を利用することが少ない田舎の子たちに、電車やバスの乗り方を教える。
 また、外食やお土産を買うことによって、お金を使う事の意味や計算を覚えさせる。
 などなど、さまざまな社会生活の経験を積む、という事だったと。

 しかし、それだけではなく、かつてS先生の時代にはもっと壮大なシステム(大げさじゃのう)が構築されておったのです。

 まず、特別支援級に在籍する児童は、入学と同時に近くの銀行に口座を作るように指示されます。
 そして先生と子どもたちで花壇にひまわりを植え、その世話をします。
 夏休み期間中の水やりは保護者も手伝います。
 ひまわりの花が咲いたら、刈り取り。
 そして昼休みに一日花屋さん開店。
 知的級から情緒級まで総動員し、適材適所に人材を配置。
 大人しい不登校気味の子はレジ担当、多動気味の元気がいい子は「ひまわりの花いかがですか~!」「いらっしゃいませ~!」と声出し、知的級は花の本数を数えて束ねたり、お客に渡してお金を受け取り、情緒級の子が補助についてレジ係に渡し、おつりをもらってお客に返す。
 この花屋さんは有名で、わざわざ買いに来る保護者や子供ら、教職員までどんどん買っていくんです。
 で、稼いだお金を自分たちで銀行に預け入れに行く。
 入金伝票も、出金伝票も、ちゃんと自分たちの字で書く。
 情緒級の子たちはATMの操作を覚える。

 こうしたお金と、時々自宅からお小遣いを入金するなどして、を自分たちの口座にお金を積立て、1学期に1回開催するお楽しみ会で引き出してお菓子やジュース代に当て、近所のスーパーへ買い物に。
 最終的に、3学期終了間際に口座にためたお金を持って、卒業記念に6年生の意見を取り入れたお楽しみのお出かけに使う。
 
 お金を管理すること、実体験でお金をかせぐこと、お金をかせぐために色々とがんばること、そうして最終的に自分たちの行きたいところへ出かけられる、という楽しみを与えること。
 このS先生システムで、支援級全体が年間を通し明確な行動目標を達成するため、上級生も下級生も、知的級情緒級みんな一緒に支えあうことができていました。

 本当に上手に考えられたシステムだったと、今も思います。
 息子はわずか2年間の経験でした。
 1,2年生の頃はわけがわかってなくて、ろくに手伝えてなかったんですが、もしも毎年経験を積んでいくことができていたら、6年生の今、下級生たちの面倒をみながら花屋さんがんばっていたかなー、と思います。
 あ、タラレバ言っちゃったかな(苦笑)。 
 

小学校最後のお弁当

 今日、息子は特別支援学級のお楽しみ遠足でお弁当もちでした。
 市内の動物・植物園へ遊びに行くとのこと。
 このお楽しみ遠足というのは、毎年卒業する6年生のリクエストを聞いて、行きたい場所にお出かけするというもの。

 息子が入学した年は、隣の市の有名な水族館に遊びに行きました。
 大体毎年その水族館に行くというのが定番だったようですが、翌年の6年生は都会に行きたい!とリクエスト。
 しかし東北の震災の記憶もまだ覚めやらぬ頃で、「遠くに行くのは万一の事があった時に帰宅できない」との理由で却下されると「だったらもう水族館飽きたから、近場でボーリングしたい!」ということで、その年はボーリングして牛丼屋で外食。
 3年、4年と子どもたちのリクエストにより、カラオケとファミレスでの外食、というコースが続きました。
 昨年は、在籍の6年生がおらず、市内の公園にお出かけでした。
 今年もその流れにそったのだと思います。
 
 6年生の送り出しという名目ではありますが、他に大きな目的がある行事でした。
 ところが、支援級主任の先生が異動されるとその目的がなくなってしまい・・・単なるお楽しみ遠足になってしまいました。
 今までは外食したり、お土産を自分で買ったり、と社会経験を積む目的があったのですよ。
 支援学校では、そういう社会性をはぐくむ行事が多く組まれているそうです。
 しかし、支援学級ではなかなかそこまでフォローしてもらえません。 

 親と一緒だと、なんだかんだ家族が面倒をみてしまう。
 けれども、家族がいない公共の場所でのふるまいを覚え、自分で選んだメニューを食べる。
 家族の喜びそうなお土産を探して、レジへもっていって自分でお金を払う。
 電車とバスを乗り継いで公共交通機関の利用のしかたを覚える。
 これも学習のうち、だったのになぁ・・・。
 大体、今年は息子ともう一人の6年生の希望は全部却下でした。
 先生の提案でその動物・植物園に行くことになったそうな・・・まあ、息子の希望する行先にも無理はあったんだろうけど。
 でも、去年の公園も二人で希望したそうなんだが、なんだかなぁ・・・。


 そんなことをぐちぐちと考えてしまいましたが、考えてみれば息子にとっては小学校生活で最後のお弁当。
 彼のリクエスト通り、鶏ももの唐揚げ、卵焼き、ポークビッツ、ちくわのきゅうりとチーズ詰め、ポテトサラダという好物ばっかのメニューのお弁当を作ってやりました。
 いつものように、きれいに空っぽにして帰ってきました。
 すきまにうめた、ブロッコリーと苦手なプチトマトも完食。
 
 出かける前は「行きたくないー、いやだー」と文句を言っていた遠足でしたが、現地で隣の小学校の支援級遠足と出くわしたそうで、知っている先生や友達としゃべったりして楽しかったー!と帰ってきました。
 終わりよければすべてよし。
 こうして、「イヤだと思ったけど行ってみたら(やってみたら)楽しかった、よかった」という経験を積んで、これからの人生をもっと生きやすいものにしていって欲しいな。
 こだわりの檻から、少しずつ抜け出していってほしい。
 お弁当箱を洗いながら、そんな風なことを思いました。
 
 

特別支援級の教師の立場

 今コメントでびっくり教師の話題で盛り上げってしまってますが。
 去年、私も息子の支援級の担任とどう意思疎通をすればいいのか悩んでおりました。

 息子が一年~三年までは同じ担任。
 ずっと知的級を教えていた人で、正直指導力に疑問を感じる部分や、自閉症に関する理解が不足してるな、と感じることはりましたが、徐々に息子の扱いに慣れ、ずいぶんと愛情をかけて頂きました。
 低学年のころは、登校途中に車道にランドセルを放り投げてパニックを起こしたり、色々やらかしてたんですけど、その都度飛んで行って面倒を見てくださいました。
 息子が欠席すると「ぴよ君がいなくてさびしかったです」と連絡ノートにつづってあったり。

 四年の際に新しい担任に変わったのですが、なんと殆ど出勤されないまま、ゴールデンウィーク明けに退職されちゃった・・・。
 鬱か何かで休職してたのを前任の学校から復帰したそうなんですが、やっぱり体調的に無理だとかで・・・。
 急遽特別支援クラスは全く初めて、ではあるものの、うちの小学校には6年勤務のベテラン先生が担任に。
 さすが指導力もあり、交流級の先生との連携もばっちり、安心して1年を過ごしました。
 息子も先生を信頼し、来年もこのクラスで一緒に頑張ろうね、と言ってもらって春休みに入ったらまさかの異動。
 
 正直、自閉の子の担任がコロコロ変わるのってキツイんですよね。
 公立学校だから仕方ないのだけれど。
 特別支援学校はどうか知らないのですが、一般の小学校の特別支援級のクラス運営なんてその教師の力量次第。
 引継ぎは一応あるでしょうが、とにかくどこに地雷があるかわからないのが自閉症児。
 親でもわかりにくい子供の状態を理解し、信頼関係を築くってのを一からやり直し。

 で、五年になって情緒級を受け持ったのが、特別支援級主任なれどやっぱり知的級ばっかり指導してきた教師で。
 もうこの人がのれんに腕押し糠に釘。
 いや、熱心なの。一所懸命なんだけど、あまりにも、ああ、あまりにもこっちの話が通じない。
 配慮をお願いすると、なぜかあさっての方向に対応する。
 息子がパニック起こすと止めようとして自分も焦って余計にパニック悪化。
 真面目過ぎて融通が利かないというか、常になんかいっぱいいっぱいな人で。
 「いや、そこ、どうでもいーでしょ?」っていうところ(学校行事の手伝いにいった保護者への説明書類が、無意味なまでにバカ丁寧で何枚もあるとか)に力を入れて、やたら心配性で「もしもああなった場合には」とか考えすぎて準備しすぎて裏目に出る・・・。
 
 以前の記事でも愚痴ってた(苦笑)。
 
 その担任から電話がかかる時は常に「すいませんお母さん、実はですね・・・」と謝ってから話が始まるんだけど、言葉では低姿勢で「すいません」の連発だけど、アンタ私の話とか意見とか聞く気まったくないだろ?すべてシャットアウトするからごめんなさいね、ってことですか?みたいに聞こえて。もう本当にうっとうしかった。

 そんなことを小児科の発達外来で息子の主治医に愚痴ったら。
 「特別支援の教師ってのはね、ちょっと鬱屈したものを抱えてる人が多いんですよ」
 と言われました。
 「教師はやっぱり自分の指導しているクラスの成績が評価のすべてですからね。成績がいいクラスの教師は指導力があるという評価をされてプライドも満たされるけれど、特別支援クラスの教師はそういう意味で評価されることがない。出世とかを気にせずにわりきって、支援教育に自分のやりがいを見つけてる先生も一部いるけれど、上司と親と子供に振り回されて病んでしまう人なんかが本当にたくさんいるんですよ」
 と教えてもらいました。

 ・・・なんだかねぇ。教育界の閉そく性を感じる話しでしたね。

差別解消法についての講演会聞きに行ってきた。

 4月から施行されるという障害者差別解消法についての講演会があるというので、参加してきました。
 学校の教員向けの講演会だったのですが、保護者の方もどうぞ、とのことだったので。
 講師は福祉が専門の大学教授。
 知的障害のある子供たちへの支援や教育現場でのユニバーサルデザインを研究されている方。
 おかげでなかなか面白くてわかりやすい講演だったのですが。

 感想。
「絵に描いた餅」

 これまでは、障害者であるということで差別的言動をとられた場合のみが問題だったそうですが。
 この法律が施行される4月からは、教育現場で障害を持つ子への合理的配慮を行わない場合も差別にあたるようになるそうです。
 つまり、身体障害のある子が学校にいる場合、その子のために車いす用のスロープやら手すりやらを用意する。
 それと同じように、発達障害のある子が通常級で授業を受ける場合に、その子に応じた対応をしなければならないんですって。
 まあ、黒板の板書ができない子たちはタブレット端末や電子黒板を活用するとか。
 ADHDやADDには視覚支援とか教室の構造化とかですかね・・・。

 講師の先生は具体的な実例をたくさん織り込んで説明されていましたが。
 講演が終了して、質疑応答では。
 「子供が困っているのに、保護者が支援を嫌がる、保護者にどう理解と協力を求めればよいか」
 「発達障害と個性のちがいはどうなのか、その子だけ特別扱いしてしまうことを周囲の子供や保護者にどう理解してもらうのか」
 「発達障害とはいえ、暴言や問題行動を起こす子供に対してどうすればいいのか」
 えーと。
 ユニバーサルデザインとか、発達障害の子への合理的配慮とか、はるか以前の問題ですね・・・。

 特別支援学級の教師だって、発達障害に関して全然わかってない!!(うちの学校はね)のに、通常学級で合理的配慮なんてどうする気だろうか・・・大多数の先生たちが「ただでさえクラス運営大変なのに、わけわかんない子どもの面倒なんて見てられない!」ってのが本音だと思う。
 発達障害に関しては、子供の個性が本当に千差万別なので、自閉症の子にはこうする、ああする、なんて一般的な教科書通りのやり方では無理だし。
 本気でこの法律を教育現場に生かすためには、医療職や特別支援の専門家を学校に派遣してチームを組んでやっていくしかないと思う。
 
 はっきり言って、パニックを起こしやすい息子のために、クールダウンできるための場所を作ってほしい、とお願いしてもなし崩しでほっとかれるような状態なのに、いきなり4月からどうやっていくつもりなんだろうね、まったく!!
 で き る わ け な い よ ね ??

 たまたま明日、特別支援学級の保護者と教師の情報交換会の日だ。
 おもしろいからつっこんでみるか(笑)。
 

そりゃあね、親だって人間だものやってられないことだらけ

 今日、ペアレントトレーニングに行ってきました。
 時間が足りなかったので、先の記事で書いた個人的な相談事は講師の先生にできなかったけれど。
 なんせ、他のお母さんたちの相談事の方が切実でしたから・・・。
 
 ちなみにペアレントトレーニングとは。
 「子育て中の親が、親としての役割を積極的に引き受けていくことができるよう、親子共々支援するために開発されたものです。
 親は子どもを育てていく経験を通して、親として成長していきます」
 というものらしい。
 
 私たち発達障害児の親の場合には、一般的な子育てよりも多くの困難が伴います。
 親が子育てに悩みを抱えていることが多い為、まずはその悩みがどういう原因から起きているのか、どうすれば改善されていくのかを、発達障害児の特性を勉強し知識を増やすことによって探っていこう、そして親がヘルプを求めたい場合は相談し、情報交換をすることによってお互いに支えあって行こう、という主旨の集まりです。

 うちの子の小学校にて、三年前に支援学級の教師と保護者の間に対立が起き、そこから学校側と様々なやりとりがありまして、まあなんだかんだで、うちの県で療育実践者としてトップクラスの先生を保護者が招きペアトレの講義に来てもらえる事となりました。
 その場所としてうちの子の小学校の一室を借り、全5回の講義を行っていただいています。

 毎回毎回、新たな気付きを与えてもらえる、大変に貴重な時間です。
 講師の先生の見立てが本当にわかりやすく自分の子を見てもらっていないのに、まるで長い事療育してもらっているかのようにドンピシャ!
 そして「こういう風にしてみたら」というアドバイスが実に的確なのです。
 
 今回も、先生のお話や、他の方の相談を聞いたりする中、たくさんの収穫がありました。

 で、一番これはなるほど!と思ったこと。

 親は教師や療育者とちがって、生活全般で子供と関わっているのだから、本の通り、理想通りの療育態度を取り続けられるわけがない。
 家事もしなきゃいけないし、仕事をしているお母さんはそう長い時間子供にかかわる時間もとれない。
 それぞれの家庭の事情があるのだから、「このやり方をしないとダメ」というわけにはいかない。
 体調が悪い時や兄弟の子の問題で悩んでいたりしたら、ついつい怒ってしまうこともあるでしょう。

 怒ってしまった時には、必ず子供に謝ること。
 大人は色々と気が回るからついカッとなることもあるでしょうが、逆に冷静になれるのも早い。
 怒りが落ち着いたら、「さっきはごめんね、お母さんイライラしてしまったね」と謝る。
 そして、大事なことは「もうこれで怒った事はおしまい」と、子供に終わりをしらせる事だそうです。

 「もうこれでおしまいね」と終了を告げないと、人の表情や状況を読み取るのが苦手な発達障害の子たちは、いつまでも親が怒っているのだと思ってしまう、そこで心の不安が収まらないので次の行動にスムーズに移れないのだという事だそうです。

 子供の気持ちを切り替えて次に向かわせるために「もうこの話はこれで終わりです」とはっきり告げることが重要なのです。

 本には発達障害の子たちに大声を出したり、しかりつけたりすることはいけない、丁寧に冷静に落ち着いて教えて行きましょう、親が感情的になってはいけません、と書いてあるけれど。
 いくらそう心がけていたって、カッと頭に血が上ることがあって当たり前なんだもの。
 無理に我慢して、怒りの感情を押し殺したら、余計に怖い表情になってしまって子供がおびえる事もありますでしょうよ。
 だって親もにんげんだもの(パクリ?) 

 この話はでも、発達障害に限らず一般的な子育てでも重要なポイントなんじゃないかな。
 
 

もうじきに年度末になっちゃうからいまさら

 三学期なんてすぐに終わってしまうから、今更ああだこうだ担任に要望するのもなぁ・・・。
 でも、結局この1年でやっぱり自閉症児の特性への理解は得られなかったような気がする。
 しつこいと思われても言い続けたほうばよかったんだろうか。
 しかし、確かに交流クラスの定型発達の児童と一緒の行動をさせられたことで得られるものも大きかったのかもしれない。
 
 息子が自分の気持ち、感情の総括ができるようになるのは中学に入ってからだろう。
 親が彼の代わりを名乗り過ぎるのもおこがましいのだろうし。

 ちょっと今、悩ましく思ってしまう。
 
 今日は幸いペアレントトレーニングの日だから、この気持ちを相談できるなぁ。
 方向性が定まったら、またひとりごとをつらねるとしますか。

 さ、支度していってこよう!
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なかさん☆

Author:なかさん☆
鬱病回復途中。更年期障害。
長男自閉症。長女甘えんぼ。
家族総デブ。色々とやばい。


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