透明なこころでありたい

そこはかとなくブルー

 先週の土曜日、息子の運動会で中学校に行ってきました。
 小学校時代と違って場所取りをする必要もないし、保護者が使えるテントと椅子などもあるし、自分の子の学年の競技だけみて帰る保護者とか、結構ゆるくて楽な感じでした。
 いやほんとにうちの小学校の場所取り合戦朝の6時開幕ですからね・・・。その前から校門の前で並んでるし。
 
 でもって、のんびりと娘と一緒に9時頃到着、息子の出る競技を見たのちしばらく日陰で休憩していると、小学校の特別支援学級のお子さんとお母さんにばったり。
 実は、息子が卒業してから小学校に殆ど行ってないんです。
 娘が熱出して早退するのを迎えに行った時と、引き渡し訓練と、全校集会で学年発表した時の2回だけ。
 参観日もPTAも都合が悪かったり、娘が病欠したりして行ってない。
 息子が在籍してた時には、特別支援学級の教師、保護者、校長との情報交換会が月に1度あり、できるだけそれに参加していたし、その他にもボランティアの草取りとか支援学級の行事の手伝いとか、わりとしょっちゅう小学校に行っていたのですが。

 「久しぶり♪」と色々お話しを伺いました。
 月に一度の情報交換会、私の先輩ママさんたちが当時の教頭先生にかけあって、支援級担当教師だけでなく、学校全体で支援級の子ども達を見守っていただきたい、という思いで発足させたもの。
 たびたび私のブログにも登場する、伝説のS先生が「支援級のお母さんたちで情報交換する会を作らないとだめよ。いくら私たち教師が行っても、全然市は予算をつけてくれないし、教師も増やしてくれない。やっぱり保護者が連携して、市に訴えてくれないと変わらないのよ」という教えをうけて、当時在籍していたママさん方を中心にママ会を作りました。
 理解があった当時の教頭先生に調整してもらって校長も臨席し、外部の病院の療育担当の作業療法士、言語聴覚士の先生を何度か呼んで会議をしていました。

 最初はいちいちママさんと教頭先生が調整していた会議日程も、校長の鶴の一声で毎月一度決まった曜日に開催し、その連絡も教師側が担当することにしてもらい。
 ママさんつながりで有名な療育の先生を招いてペアレントトレーニングを教えて頂いたりもしました。
 しかし、残念ながら先輩ママさんたちのお子さんが卒業していくと共に、参加者は減り続け、昨年の時点ではほぼ私ともう一人のママさんの二人だけが参加、私が不参加の時にはそのママさんだけ、という月もあったようで。

 去年から赴任された校長先生は大変熱心な方で、ほぼ毎回必ず出席いただいていただけに、申し訳なく。
 そして私の息子が卒業することになり、教師側から「こうして機会を設けても参加者も少ないし、これからは支援級のPTAの集まりで情報交換することにしませんか」という提案があって、支援級の保護者ではなくなってしまう私には、何も言えませんでした。

 正直、一般の小学校での特別支援学級は、教師の力量の違いによって雲泥の差が生まれてしまいます。
 うちの小学校は現在5クラス、在籍の児童は30人を超えていますが、特別支援の免許を持つ先生は2人だけ。
 残りの3クラスは一般クラスからの転任。
 去年まで支援級主任だった先生が定年退職したので、去年異動してきた特別支援コーディネーターの資格をもつ先生が自動的に主任に。
 それは去年、息子の担任だった先生なのですが・・・。

 つづく。

 
 
 
 
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日常にひそむ危機

 3月に娘のいじめ事件で吐き捨ての為に7年ぶりでつぶやき再開したTwitter。
 5月頃からハマりはじめ、今ではすっかり廃人に(汗)。
 検索かけて、あ、これいい!と思ったつぶやきを追っかけてフォローし、フォローした人が紹介してるつぶやきの発言主をフォローし、とかやってるうちに、流れるつぶやきが大変なことに(汗汗)。
 あかんね、読んでるだけであっと言う間に時間が過ぎてやばい。
 
 そんな中、埼玉の志木市で男子高校生が行方不明になったので探してほしい、というツイートが。
 あっと言う間に拡散されていって、SNSすごいなぁーと改めて感心し、又高校生が早く発見されるといいなぁ、と気にして情報を追っかけていました。
 9月1日の始業式に向かう途中行方がわからなくなっていたそうで、1週間後の今朝、ようやく八王子(地理間隔がわからないけれど、自転車ならいける距離なのかな?)で保護されたそうです。
 よかった。
 
 高校生で行方不明って家出でしょ、と普通は思うけれど、特徴にひっかかるものがあって。
 極度に方向音痴、内気過ぎて人に話しかけられないし話しかけられると逃げる、親しい友達はいない、など。
 通学距離はわずか10分程度、そんな中で行方不明ってありえないでしょ、やっぱり家出でしょ!と思われるでしょうが、ちょっと一本道を間違えただけで、何かの都合で方向転換しただけで、工事中かなにかで通行止めになってただけで。
 パニックを起こしてわからなくなってしまう子っているんです。
 何をかくそううちの息子だ(苦笑)。
 いや、うちのは地理的には方向音痴ではないというか、道を間違えたくないあまり慎重に地図表記を確認して自分のいる場所の把握と目的地までのコース取りを確認しまくるタイプ。
 視覚情報の記憶も強いので、道を間違えることはほぼ無いのですが、そんな息子でもパニックになったら暴走して「何でそんなとこにいるの!?なんでそうなったの?」となる事確実です。

 だから、万一迷子になった時には周囲に助けを求めなさい、とくどい位に教えているし、実際一人で移動する時は、駅員やバスの運転手やおまわりさんに自ら相談しています。通学時にも自宅や両親の電話番号、テレカと小銭は持たせています(ケータイはキッズケータイが恥ずかしいと言って、最近持たなくなった)。
 高校生の親御さんも、日常のことだからと安心されていたのでしょうが、トラブルが起きた際に他人に助けを求められない、という特性のあるお子さんだったら、学校側がケータイの持ち込みを禁止していたとしても、担任に相談して登下校時だけでも持たせておいた方が良かったのではないかなと思います。たまたま忘れて出た日、だったのかも知れませんが。

 しかしながら、本当に日常に危機はひそんでいるのだな、と改めて実感。
 最近問題行動が落ち着いている(ほぼ服薬のおかげが大きいような。エビリファイありがとう!)息子ですが、娘も含めて、危機管理の大切さ、重要さを思い出させてくれた出来事でした。
 いやいや、平和ボケしてたわ。
 つい一昨年までは、持たせたケータイから下校途中にかけて来たと思ったら、大パニックで「しねー」と叫ばれてそのまま切られ、あわてて家を出て息子を探しに学校まで歩き、すれ違いになってうろうろし続ける、という事件が何度もあったというのに。
 今日、子どもらが帰宅してきたら、万が一の場合の対策と連絡の取り合いを確認しておこう。
 

 
 

宿泊学習のしおりにぴったり!セブンのノートカバー

dispImage.jpg

セブンイレブンのbyLoFt 収納ポケット付カバーノート A5

これ、本当に便利なんですよ!



 娘の宿泊学習が来週に近づいてきました。

 本来秋に予定されていたものですが、何の都合なのか突然6月に繰り上がったという連絡があったのが5月に入ってから・・・正直、娘の時で良かった・・・息子の時だったら私は大パニックに陥っていたと思います(苦笑)。

 2年前、10月の息子の宿泊学習に向けて、夏休み前から準備に入りましたよ。
 息子と一緒に宿泊場所まで予定のコースを前もって歩いたり、シーツのたたみ方や寝具のしまい方を練習させたり、じゃがいもの皮むきなどをさせたりと、色々と家で予行演習を積ませたものでした。

 それが準備期間が1ヶ月程度じゃあ心の準備もできません、親の方が。
 しかも、今年度は宿泊場所も変更されてそこそこ遠くて、何かあっても親が駆けつけにくい・・・遊ぶ予定の場所はヒルが出るとか・・・ぶるぶる(滝汗)。
 娘と同学年の支援学級のお子さんの親御さんのお気持ちを想像すると・・・。
 
 さて、息子の時、学校から配られたしおりには、当日の行動予定が分刻みでていねいに表記されており、それこそ布団のたたみ方、お風呂の入り方など合宿所での行動が事細かに説明されていましたが、それでも心配な私は、しおりにあれこれ注意事項を書き連ねたメモを挟み込み、「困ったときにはこのメモを読んでね」と言って渡したものでした。

 当時、「このしおりを適当なファイルケースに入れて注意メモと一緒に持たせられたらなあ」と思っていたら!

 大変便利な物が便利なところにありました!
 それが上記のカバーノート。
 ノートを外したカバー部分が、大抵のしおりサイズにぴったりです。

 透明だから中身がわかりやすい。しおりを開いた状態で差し込めるので使いやすい、緊急の連絡先メモや写真カードもさしこめるし、工夫すれば薬や小銭なども一緒にまとめられます。
 しかも固い素材なので荷物の中でしおりがぐちゃぐちゃに曲がったり破れたり、という事がないし、探しやすい。

 息子の修学旅行の際に、グループ行動時の行先の地図とか時刻表とかをプリントアウトしたものなどをたくさん挟めて大活躍しました。しおりに何か書き込むときにも、くにゃくにゃせず便利です。
 支援が必要なお子さんのみならず、普通の子にも使いやすくて便利だと思います。
 娘にも薦めてみるつもり~。
 中のノートはそれだけでも可愛いしね♪

 ほかに、セブンプレミアムのジッパーバッグのミニサイズもいいです!
 ぶきっちょさんも開け閉めしやすいスライダーがついていて、中身が良く見える。
 洗面具やハンカチ入れに重宝です。濡れたり汚れたりしたものも入るし、マチが広くて結構量が入ります。

 ただなぁ・・・うちの近所のセブンに置いてないのよね。駅前までいかんとならん(ご不満)。
 

自閉症児らしさという問題

 発達障害と診断され、知的障害が軽度~中度の子を持つ親が、一番悩むのが小学校の就学問題だと思う。
 特別支援学校か特別支援学級か。
 うちの息子は、幼稚園時代の知能指数が78で、ボーダー。
 聾学校の幼稚部に通っていたこともあり、親は特別支援学校を考えていたけれど、医療機関や幼稚部の先生、また教育委員会の適合は特別支援学級だった。
 そして息子本人が、地域の学校の特別支援級で学びたいという意思を持ち、当時の特別支援学級の主任が発達障害に親以上の知識と経験を持った方だったので、そちらを選択した。

 6年間の小学校生活がどうだったかというと。
 知能指数が伸びて平均知能に達した息子には、こちらを選択したのが正解だったと思う。
 学習したいという意欲がそれなりにあり、何をすべきか指示が明確であれば集団行動にもついていけた。
 ただし、息子は自閉の特性が強く、感覚過敏やパニック、不安からくるこだわりなどが強かったため、低学年の間は様々な問題行動を起こし、高学年になってからは周囲との軋轢が目立った。
 ことに4年から5年にかけてのパニックが頻回で、当時の担任にかなりの負担をかけていたようだ。
 
 特別支援学級に所属しているといっても、通常の小学校は定型発達の子のひな型にあてはめられる。
 集団の論理は強い。
 インクルーシブ教育、ユニバーサル教育というお題目を唱え、障害者差別解消法を施行しましたと言ったところで。
 圧倒的多数の定型発達児(とそれについていけてる発達障害児)たちを集団で指導、教育するという場所である以上、学校側の考えが優先されてしまうのは仕方がない。
 息子もなんだかんだ揉まれながら、学校ではそれなりに周囲に合わせた行動をとっているようだ。
 家などのリラックスした場所では相変わらず怪しげな声を出したり、うろうろと不審な行動をとっているけれど。
 (やっとこさ、人前での鼻ほじりをやめてくれた・・・:汗)

 さて、先日。
 病院のリハビリでOTの先生と居る時、幼稚園時代同じクラスだった友達と数年ぶりに再会した。
 親同士、お互いの子どもの成長ぶりにびっくりして、OTやSTの先生ともども盛り上がったのだが。
 何分子供らは自閉症同士、旧交を温め合うという方向には行かない。 
 逆に何やら恥ずかしいのか、リハ室に入って窓越しに変顔をする友達。
 リアクションを特にするでもなく、ぼんやりしている息子。
 
 私にはかつてのクラスメイトだったR君のその姿が衝撃的だった。
 R君は、特別支援学校を選択し、そのまま中等部に進学している。
 定型発達児に合わせた行動をとる必要は無く、自分の気持ちのありのままに行動していた。
 幼稚園時代、R君は軽度の知的障害で、息子より1~2年成長が遅い子、というイメージ。
 ああ、ちょっと前まで息子もあんな風なことをしていたな~、という感じで見ていた。
 遊ぶゲームや読む絵本は違うけれども、大体似たような感じの二人だったのだ。

 それが、久しぶりの再会でR君は自分の感じたままの行動をし、一方息子は自分の行動が他者からどう思われるかを考えてしまって、思考と動きを止めてしまっている。
 集団に合わせるというのが身についてしまっていて、どう行動すべきか、他者のいる前ではとっさに自分の心を素直に表現できない。

 誤解を恐れずにいうと、特別支援学校に通っている子らしく育ったR君と、一般の学校に通って周囲にとけこめた息子、という構図。
 ただし、それが息子の幸福感につながるかというと、それはわからない。
 今のところ、友達を気にしはじめ、周囲から浮かないように行動することを覚え始めたらしい息子は、中学に入ってからは殆ど問題行動を起こしていないようだ。
 
 結局、それぞれの環境に合わせて子どもは育つ。
 R君の、自閉症児らしさ満開の行動が認められる場所では、本人が傷つくこともなく過ごしていける。
 逆に、自閉症児らしさを抑えて周囲に合わせた行動を求められる場所では、当人が傷つき苦しむことも多い。
 本当に難しい問題だと思うが。

 定型発達である親としては。
 息子の将来が少しでも幅広いものであることを望み、周囲との軋轢を解消できる社会スキルを身に着けてほしいと思う。
 けれども、そうして周囲への配慮に疲れ、本来の息子の能力を削いでしまったり、才能をつぶしてしまったのだとしたら。

 どうにかして、自閉症児が自閉症児らしくあっても認められる環境が、もっともっと広がっていけばいいのに。

1年を通して成長させる!S先生システム

 前の記事で、6年生が卒業間際に行くお楽しみ遠足には目的があった、と書きました。
 それは、自家用車で移動することが多く、公共交通機関を利用することが少ない田舎の子たちに、電車やバスの乗り方を教える。
 また、外食やお土産を買うことによって、お金を使う事の意味や計算を覚えさせる。
 などなど、さまざまな社会生活の経験を積む、という事だったと。

 しかし、それだけではなく、かつてS先生の時代にはもっと壮大なシステム(大げさじゃのう)が構築されておったのです。

 まず、特別支援級に在籍する児童は、入学と同時に近くの銀行に口座を作るように指示されます。
 そして先生と子どもたちで花壇にひまわりを植え、その世話をします。
 夏休み期間中の水やりは保護者も手伝います。
 ひまわりの花が咲いたら、刈り取り。
 そして昼休みに一日花屋さん開店。
 知的級から情緒級まで総動員し、適材適所に人材を配置。
 大人しい不登校気味の子はレジ担当、多動気味の元気がいい子は「ひまわりの花いかがですか~!」「いらっしゃいませ~!」と声出し、知的級は花の本数を数えて束ねたり、お客に渡してお金を受け取り、情緒級の子が補助についてレジ係に渡し、おつりをもらってお客に返す。
 この花屋さんは有名で、わざわざ買いに来る保護者や子供ら、教職員までどんどん買っていくんです。
 で、稼いだお金を自分たちで銀行に預け入れに行く。
 入金伝票も、出金伝票も、ちゃんと自分たちの字で書く。
 情緒級の子たちはATMの操作を覚える。

 こうしたお金と、時々自宅からお小遣いを入金するなどして、を自分たちの口座にお金を積立て、1学期に1回開催するお楽しみ会で引き出してお菓子やジュース代に当て、近所のスーパーへ買い物に。
 最終的に、3学期終了間際に口座にためたお金を持って、卒業記念に6年生の意見を取り入れたお楽しみのお出かけに使う。
 
 お金を管理すること、実体験でお金をかせぐこと、お金をかせぐために色々とがんばること、そうして最終的に自分たちの行きたいところへ出かけられる、という楽しみを与えること。
 このS先生システムで、支援級全体が年間を通し明確な行動目標を達成するため、上級生も下級生も、知的級情緒級みんな一緒に支えあうことができていました。

 本当に上手に考えられたシステムだったと、今も思います。
 息子はわずか2年間の経験でした。
 1,2年生の頃はわけがわかってなくて、ろくに手伝えてなかったんですが、もしも毎年経験を積んでいくことができていたら、6年生の今、下級生たちの面倒をみながら花屋さんがんばっていたかなー、と思います。
 あ、タラレバ言っちゃったかな(苦笑)。 
 

小学校最後のお弁当

 今日、息子は特別支援学級のお楽しみ遠足でお弁当もちでした。
 市内の動物・植物園へ遊びに行くとのこと。
 このお楽しみ遠足というのは、毎年卒業する6年生のリクエストを聞いて、行きたい場所にお出かけするというもの。

 息子が入学した年は、隣の市の有名な水族館に遊びに行きました。
 大体毎年その水族館に行くというのが定番だったようですが、翌年の6年生は都会に行きたい!とリクエスト。
 しかし東北の震災の記憶もまだ覚めやらぬ頃で、「遠くに行くのは万一の事があった時に帰宅できない」との理由で却下されると「だったらもう水族館飽きたから、近場でボーリングしたい!」ということで、その年はボーリングして牛丼屋で外食。
 3年、4年と子どもたちのリクエストにより、カラオケとファミレスでの外食、というコースが続きました。
 昨年は、在籍の6年生がおらず、市内の公園にお出かけでした。
 今年もその流れにそったのだと思います。
 
 6年生の送り出しという名目ではありますが、他に大きな目的がある行事でした。
 ところが、支援級主任の先生が異動されるとその目的がなくなってしまい・・・単なるお楽しみ遠足になってしまいました。
 今までは外食したり、お土産を自分で買ったり、と社会経験を積む目的があったのですよ。
 支援学校では、そういう社会性をはぐくむ行事が多く組まれているそうです。
 しかし、支援学級ではなかなかそこまでフォローしてもらえません。 

 親と一緒だと、なんだかんだ家族が面倒をみてしまう。
 けれども、家族がいない公共の場所でのふるまいを覚え、自分で選んだメニューを食べる。
 家族の喜びそうなお土産を探して、レジへもっていって自分でお金を払う。
 電車とバスを乗り継いで公共交通機関の利用のしかたを覚える。
 これも学習のうち、だったのになぁ・・・。
 大体、今年は息子ともう一人の6年生の希望は全部却下でした。
 先生の提案でその動物・植物園に行くことになったそうな・・・まあ、息子の希望する行先にも無理はあったんだろうけど。
 でも、去年の公園も二人で希望したそうなんだが、なんだかなぁ・・・。


 そんなことをぐちぐちと考えてしまいましたが、考えてみれば息子にとっては小学校生活で最後のお弁当。
 彼のリクエスト通り、鶏ももの唐揚げ、卵焼き、ポークビッツ、ちくわのきゅうりとチーズ詰め、ポテトサラダという好物ばっかのメニューのお弁当を作ってやりました。
 いつものように、きれいに空っぽにして帰ってきました。
 すきまにうめた、ブロッコリーと苦手なプチトマトも完食。
 
 出かける前は「行きたくないー、いやだー」と文句を言っていた遠足でしたが、現地で隣の小学校の支援級遠足と出くわしたそうで、知っている先生や友達としゃべったりして楽しかったー!と帰ってきました。
 終わりよければすべてよし。
 こうして、「イヤだと思ったけど行ってみたら(やってみたら)楽しかった、よかった」という経験を積んで、これからの人生をもっと生きやすいものにしていって欲しいな。
 こだわりの檻から、少しずつ抜け出していってほしい。
 お弁当箱を洗いながら、そんな風なことを思いました。
 
 

特別支援級の教師の立場

 今コメントでびっくり教師の話題で盛り上げってしまってますが。
 去年、私も息子の支援級の担任とどう意思疎通をすればいいのか悩んでおりました。

 息子が一年~三年までは同じ担任。
 ずっと知的級を教えていた人で、正直指導力に疑問を感じる部分や、自閉症に関する理解が不足してるな、と感じることはりましたが、徐々に息子の扱いに慣れ、ずいぶんと愛情をかけて頂きました。
 低学年のころは、登校途中に車道にランドセルを放り投げてパニックを起こしたり、色々やらかしてたんですけど、その都度飛んで行って面倒を見てくださいました。
 息子が欠席すると「ぴよ君がいなくてさびしかったです」と連絡ノートにつづってあったり。

 四年の際に新しい担任に変わったのですが、なんと殆ど出勤されないまま、ゴールデンウィーク明けに退職されちゃった・・・。
 鬱か何かで休職してたのを前任の学校から復帰したそうなんですが、やっぱり体調的に無理だとかで・・・。
 急遽特別支援クラスは全く初めて、ではあるものの、うちの小学校には6年勤務のベテラン先生が担任に。
 さすが指導力もあり、交流級の先生との連携もばっちり、安心して1年を過ごしました。
 息子も先生を信頼し、来年もこのクラスで一緒に頑張ろうね、と言ってもらって春休みに入ったらまさかの異動。
 
 正直、自閉の子の担任がコロコロ変わるのってキツイんですよね。
 公立学校だから仕方ないのだけれど。
 特別支援学校はどうか知らないのですが、一般の小学校の特別支援級のクラス運営なんてその教師の力量次第。
 引継ぎは一応あるでしょうが、とにかくどこに地雷があるかわからないのが自閉症児。
 親でもわかりにくい子供の状態を理解し、信頼関係を築くってのを一からやり直し。

 で、五年になって情緒級を受け持ったのが、特別支援級主任なれどやっぱり知的級ばっかり指導してきた教師で。
 もうこの人がのれんに腕押し糠に釘。
 いや、熱心なの。一所懸命なんだけど、あまりにも、ああ、あまりにもこっちの話が通じない。
 配慮をお願いすると、なぜかあさっての方向に対応する。
 息子がパニック起こすと止めようとして自分も焦って余計にパニック悪化。
 真面目過ぎて融通が利かないというか、常になんかいっぱいいっぱいな人で。
 「いや、そこ、どうでもいーでしょ?」っていうところ(学校行事の手伝いにいった保護者への説明書類が、無意味なまでにバカ丁寧で何枚もあるとか)に力を入れて、やたら心配性で「もしもああなった場合には」とか考えすぎて準備しすぎて裏目に出る・・・。
 
 以前の記事でも愚痴ってた(苦笑)。
 
 その担任から電話がかかる時は常に「すいませんお母さん、実はですね・・・」と謝ってから話が始まるんだけど、言葉では低姿勢で「すいません」の連発だけど、アンタ私の話とか意見とか聞く気まったくないだろ?すべてシャットアウトするからごめんなさいね、ってことですか?みたいに聞こえて。もう本当にうっとうしかった。

 そんなことを小児科の発達外来で息子の主治医に愚痴ったら。
 「特別支援の教師ってのはね、ちょっと鬱屈したものを抱えてる人が多いんですよ」
 と言われました。
 「教師はやっぱり自分の指導しているクラスの成績が評価のすべてですからね。成績がいいクラスの教師は指導力があるという評価をされてプライドも満たされるけれど、特別支援クラスの教師はそういう意味で評価されることがない。出世とかを気にせずにわりきって、支援教育に自分のやりがいを見つけてる先生も一部いるけれど、上司と親と子供に振り回されて病んでしまう人なんかが本当にたくさんいるんですよ」
 と教えてもらいました。

 ・・・なんだかねぇ。教育界の閉そく性を感じる話しでしたね。
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なかさん☆

Author:なかさん☆
鬱病回復途中。更年期障害。
長男自閉症。長女甘えんぼ。
家族総デブ。色々とやばい。


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